最好的告別:第五章 更好的生活(A Better Life)

第5章 更好的生活: 抗擊療養院的三大瘟疫

 
厭倦感、孤獨感和無助感,是療養院的三大瘟疫,一位曾經的差生用兩條狗、4隻貓、100只長尾小鸚鵡、一片 菜園和一個花園,向這三大瘟疫發起了猛攻。

他成功了,療養院的死亡率降低了15%。醫學專業人士專注於修復 健康,而不是心靈的滋養。但我們不要忘了,晚年生活的伊甸園裡不能只有安全和保護,有價值的生活也是我 們需要的。
 
絕望療養院裡的瘋狂計畫
 
在此之前,托馬斯在附近一所醫院的急診科(同療養院完全不同的地方)當醫生。到急診科的人有著各種類型 的、可以修復的問題,如腿骨折,或者鼻子被馬蜂蜇了。

如果病人有更嚴重的、潛在的問題,例如,如果腿部 骨折是由老年痴呆症引起的,他不需要管這些問題,只需要把病人送到另外的地方(如療養院)就可以了。在 他看來,這份醫療主任的新工作使他有機會做與過去不一樣的事情。
 
大通的員工並沒覺得這個地方有什麼特別成問題之處,但是,作為初來乍到者,托馬斯在每間屋子裡都看到了 絕望。療養院讓他覺得壓抑,他想解決這個問題。

起初,他試圖用他作為醫生最瞭解的方式去解決。看著這裡 的居民如此缺少精神和活力,他懷疑某種未被認識到的情況或者不適當的藥品折磨著他們。

於是,他著手給他 們體檢,讓他們做掃瞄、檢測、改換藥物。但是,經過幾週的調查和改變,除了推高了藥費和讓護理人員氣惱 以外,他沒取得什麼成績。護理主任找他談話,要求他止步。
 
他告訴我:“我把護理和治療混為一談了。”
 
不過,他並沒有放棄。他逐漸認識到,這家療養院缺失的元素乃是生活本身,他決定試著注入一些活力。他的 想法既瘋狂天真,又足夠精彩。他能夠促成療養院的居民和員工一起施行他的想法,可以說是一個小小的奇蹟 。
 
但是,要理解他的想法,包括他怎麼產生的這個想法,以及怎麼推動它,必須得先瞭解比爾·托馬斯曾經的作為 。在托馬斯還是個孩子的時候,他曾贏得學校舉行的每一場銷售比賽。

學校派孩子們為童子軍或者某個體育隊 挨家挨戶去賣蠟燭、雜誌或者巧克力,他總能把銷售冠軍獎帶回家。高中的時候,他在學生會主席競選中勝出 ,並當選田徑隊隊長。只要他願意,他幾乎可以把任何東西(包括他自己)兜售出去。
 
但他卻是個很糟糕的學生。他的成績很差,經常因為不完成老師佈置的作業而跟老師發生衝突。不是因為他不 會做作業(他是一個如飢似渴的閱讀者和自學者,是那種可以自學幾何、自己造船的孩子,而且他的確造了一 艘),他只是無意做老師要他做的作業,而且他會毫不猶豫地直言相告。

放在今天,我們會說他患了對立違抗 性障礙。但在20世紀70年代,老師們只是覺得他很麻煩。
 
兩種形象—銷售天才和倔犟反抗老師的人,似乎有著同樣的根源。我問托馬斯他小時候有什麼特別的銷售技巧 。他說沒有,只不過“我願意被拒絕,這就使得你成為優秀的銷售員。你必須得願意被拒絕”。

這一特性使得 他學會避免他不想要的結果,懂得堅持,直到達成意願。
 
然而,有很長一段時間,他不知道自己想做什麼。他生長在新柏林毗鄰的一個縣,位於尼可拉斯鎮郊外的一個 山谷。

他的父親是一名工人,母親是一名電話接線員,都沒上過大學,也沒人期待比爾·托馬斯上大學。高中畢 業的時候,他本來要參加一個聯合培訓計畫。

但是,朋友的哥哥從大學回家度假,同他聊起了啤酒、姑娘以及 大學的愉快時光。這次偶然的交談促使他重新規劃未來。
 
他註冊就讀了附近的紐約州立大學科特蘭學院。在這裡,某種東西點燃了他的激情。也許是在他離開的時候, 高中老師曾預言他等不到聖誕節就會屁滾尿流地滾回小鎮。

不管是什麼原因,總之他取得了遠遠超出所有人意 料的成功,他開始對學習用心,保持了4.0的平均成績,並又一次當選學生會主席。他本來想當體育老師,但是在生物課上,他開始覺得也許醫學更適合自己,結果他成了科特蘭學院第一個進入哈佛醫學院的學生。
 
他熱愛哈佛。本來他也可以懷著憤憤不平的心情到那裡—一個工人階級的孩子,一心想證明自己有別於那些在 常春藤大學上學、有著信託基金賬戶的勢利眼。

但是他沒有,他覺得這個地方給他以啟示。他喜歡周圍的人, 那些人都奮發努力,熱愛科學、醫學,熱愛一切。
 
“我最喜歡醫學院的一點是,每天晚上我們一群人一起在貝斯以色列醫院(Beth Israel Hospital)的餐廳吃 飯,”他告訴我,“大家有兩個半小時的時間討論病例—非常激烈,非常棒。”
 
這裡的人相信自己能夠做成有重大意義的事情,這也是他喜歡的一點。諾貝爾獎得主給他們授課,即便是在星 期六的上午,因為他們希望他和其他同學能有追求偉大的決心。
 
然而,他從不覺得自己想要贏得任何人的贊同。有教職員想徵召他加入他們在大醫院的專科培訓項目,或者加 入他們的研究實驗室。但是,他選擇在紐約羅切斯特成為一名家庭醫學實習醫生。這並不符合哈佛渴望傑出的 理念。
 
回到紐約州北部的家鄉一直就是他的目標。他說:“我是個本鄉本土型的小夥子。”實際上,他在哈佛的4年是 他唯一一段離開紐約州北部的日子。

放假的時候,他騎自行車往返波士頓和尼克斯,一個單程就是531千米。他喜歡自給自足—沿途隨便找個果園或者一塊地搭起帳篷,哪裡有飯吃就在哪裡吃。家庭醫學以同樣的方式吸引他。他可以維持獨立,單打獨幹。
 
實習一段時間後,他攢了一些錢,就在新柏林附近買了一處農場。過去他騎自行車時經常路過這裡,常常幻想 著有一天能夠成為農場的主人。結束實習後,打理農場成了他的真愛。

他進入當地醫院工作,但很快就專注於急診醫學,因為它的工作時間可以掌控,只上一個班,這樣他可以把其餘的時間用來侍弄他的農場。他執著於宅地理念—完全地自力更生。他和朋友們一起動手興建了自己的家。他的大部分食物是自己種植的。

他用風和太陽能發電。他完全遠離了網絡,依循天氣和季節過活。最終,他和他的護士妻子朱迪把他們的農場擴大到2  000多畝。他們有牛、馬、雞、地窖、鋸木廠、糖廠—更別說還有5個孩子。
 
托馬斯解釋說:“我真心覺得這是我能夠過上的最真實的生活。”
 
那時,他是醫生,更是農夫。他蓄著保羅·班揚式的大鬍子,在白大褂下更喜歡穿工裝褲而不是打領帶。但是急 診室的工作很耗精力。

他說:“說到底,我是厭煩了上夜班。”於是,他接手了療養院的工作。這是一份日班 工作,上班時間是固定的。這份工作能有多難呢?
 
 
用兩條狗、4隻貓、100隻鳥發起的革命
 
 
從上班第一天開始,他就感覺到農場生活和療養院生活的強烈反差:農場生活輕快活潑、欣欣向榮,療養院則 體現了侷限性、機構化,缺乏生活氣息。

他的見識折磨著他的心。護士們說他會適應的,但是,他適應不了, 而且,他也不願意適應他所看到的情形。幾年以後他也許能夠給出充分的緣由,但是骨子裡頭,他認識到大通 紀念療養院的情況在根本上與他自給自足的理想相衝突。
 
托馬斯相信,好的生活是享有最多獨立性的生活,而這正是療養院拒絕給予的。他逐漸熟悉了療養院的居民。 他們曾經當過老師、店主、家庭主婦、工廠工人—跟他成長過程中認識的人一樣。

他確信他們有獲得更好生活 的可能。於是,差不多是出於直覺,他決定依照自己在家裡採取過的方式,努力給療養院注入一些生機—以真 正注入活力的方式。如果他可以把植物、動物和孩子們引入居民的生活,讓他們充滿療養院,情況會怎樣呢?
 
他找到大通的管理層,希望他們能申請紐約州的小額創新基金用來支持他的想法。當初僱用托馬斯的羅傑·霍伯 特原則上贊同他的理念,樂意嘗試新方法。在大通的20年間,在確保療養院享有卓越聲譽的基礎上,他持續擴 大提供給居民的活動範圍。

托馬斯的新觀念符合過去的改進思路和措施。於是,院領導一起坐下來寫創新基金 申請報告。但是,托馬斯心裡的想法似乎比霍伯特理解的範圍更廣泛。
 
托馬斯說明了他提議背後的思想。他說,其目標是抗擊他所謂的療養院的三大瘟疫:厭倦感、孤獨感和無助感 。為了攻克這三大瘟疫,療養院需要一些生命。他們要在每個房間裡擺放植物;他們要拔除草坪,開創一片菜 園和花園;他們要引入動物。
 
至此,一切聽起來都還不錯。由於健康和安全問題,引入動物方面相對比較複雜。但是,紐約的療養院規範允 許飼養一條狗或者一隻貓。霍伯特告訴托馬斯,過去他們養過兩三條狗,都沒有成功。動物脾性不對的話,照 料起來很困難。但是,他願意再試一次。
 
於是,托馬斯說:“那我們試著養兩條狗。”
 
霍伯特說:“規範不允許。”
 
托馬斯說:“我們還是這麼寫吧。”
 
大家沉默了一會兒。即便這樣小小的一個步驟也不僅衝撞到療養院的核心價值,而且也衝撞了療養院認為他們 原則上的存在價值—老年人的健康和安全。霍伯特有些為難。不久之前,我在同他交談時,他還生動地回憶起 當時的情形。
 
護理主任洛伊思·格里辛坐在屋子裡,還有活動主任和一名社工……我看他們三個坐在那兒,互相對視,轉動著 眼睛,說:“這會很有趣。” 
 
我說:“好吧,我寫下來。”當時我就開始想,“雖然我不像你對這件事情這麼投入,但我還是寫上兩條狗吧 ”。 
 
他說:“那貓呢?” 
 
我說:“貓?我們已經寫了兩條狗了。” 
 
他說:“有些人不喜歡狗,他們喜歡貓。” 
 
我問他:“狗和貓都要?” 
 
他說:“寫下來供討論嘛。” 
 
我說:“好吧,我寫上一隻貓。” 
 
“不,不,不。我們有兩層樓。每層樓兩隻貓怎麼樣?” 
 
我說:“我們給健康科提出的建議是兩條狗和4隻貓?” 
 
他說:“是的,就這麼寫吧。” 
 
我說:“好吧,我寫。我認為在這點上我們脫離了實際,他們不會贊成的。” 
 
他說:“還有一項內容。鳥怎麼樣?” 
 
我說規範說得很清楚,“療養院不允許養鳥” 
 
他說:“但是鳥怎麼樣?” 
 
我說:“什麼鳥怎麼樣?” 
 
他說:“只是想想看—從這裡看窗外。想像我們是在1月份或者2月份,外面的積雪有近1米厚,療養院能聽到什麼聲音?” 
 
我說:“你會聽見有人呻吟,也許能聽見有人笑。你在各個區域都能聽見電視的聲音,也許比我們喜歡的聲音 大了些。你還能聽得見擴音系統播放通知。” 
 
他說:“還能聽見什麼聲音?” 
 
我說:“你聽得到工作人員互相交談以及與居民互相交談。” 
 
他說:“是的,但是那些聽起來有生命感—有積極的生命感的聲音呢?” 
 
“你是說鳥叫?”
 
“對!”
 
“那要多少隻鳥才能達到你說的鳥叫效果?”
 
“我們養100隻吧。”
 
“100隻?在這兒?”我說,“你一定是瘋了!你在有兩條狗、4隻貓、100隻鳥的地方住過嗎?”  
 
他說:“沒有,但是這難道不值得一試嗎?” 
 
這就是托馬斯醫生和我之間產生分歧的焦點所在。 
 
這個時候,屋子裡坐著的另外三個人眼珠都要掉出來了,他們說:“哦,上帝,我們真的要這麼做嗎?” 
 
我說:“托馬斯醫生,你的建議我很贊成。我願意跳出條條框框,但是我不知道我是不是願意這裡看起來像個 動物園,或者聽起來像個動物園,我沒法想像這麼幹會怎樣。”
 
他說:“你就隨我好嗎?” 
 
我說:“你得證明給我看這樣做有好處。” 
 
這正是托馬斯需要的開端—霍伯特沒有直接說不。在接下來的幾次會上,托馬斯逐漸說服了霍伯特和其他團隊 成員。

他提醒他們三大瘟疫的存在,療養院的人們死於厭倦感、孤獨感和無助感的事實,以及他們的確希望找 到解決這些痛苦的辦法。為此,難道不是任何方法都值得一試嗎?
 
他們遞交了申請。霍伯特盤算他們的申請沒有機會通過。但是,托馬斯帶上一個團隊,親自去州府遊說官員們 。他們獲得了撥款,以及推行計畫所需要的所有的規定棄權聲明。
 
“聽到這個消息的時候,”霍伯特回憶道,“我的第一反應是:‘哦,我的上帝,我們不得不這麼幹了。’”
 
實施計畫的工作落在護理主任洛伊思·格里辛的頭上。她60多歲,在療養院工作了多年。有機會嘗試改善老年人 生活的新途徑,她很受吸引。

她告訴我,她覺得“這是一個偉大的實驗”,覺得她的任務就是在托馬斯偶爾的 盲目樂觀和員工的害怕與怠惰之間走鋼絲。
 
這個任務可不小。每個地方都有根深蒂固的做事情的文化。“文化是共享習慣和期望的總和。”托馬斯告訴我 。在他看來,習慣和期望已經使得機構的例行公事和安全成為比好生活更優先的考量,甚至阻礙療養院領來一 條狗同居民一起生活。

他想帶進來足夠的動物、植物和兒童,使他們成為每個療養院居民生活的正常部分。員 工固化的日常工作會被打破,但是,這不正是目標的一部分嗎?
 
“文化具有極大的惰性,”他說,“所以它是文化。它之所以能發揮作用,是因為它持久。文化會把創新扼殺 在搖籃中。”
 
為了對抗惰性,他決定直接迎擊那些抵制者—用托馬斯的話說就是“奮力打擊”。他將之看作一整套改革。他 們不會領來一條狗、一隻貓或者一隻鳥,看看每個人的反應再做打算;他們要在幾乎同一時間把所有動物引進 來。
 
那個秋天,他們弄回來一條叫靶子的灰狗,一條叫生薑的哈巴狗,4隻貓和100隻鳥。他們扔掉了所有的人工植 物,在每個房間都擺上了鮮活的植物。

員工子女放學以後會過來玩兒;朋友和家人可以在療養院後院的花園玩 兒,還有供孩子們遊戲的操場。這是採取了“休克療法”。
 
這一過程中趣事不少,舉例來說,他們讓人在同一天把所有的長尾小鸚鵡送來。但他們搞清楚怎麼把100只長尾 小鸚鵡帶到療養院了嗎?沒有。運貨車到達的時候,鳥籠子還沒送來。

於是,司機把鳥放進底樓的美容院,關 上門就走了。鳥籠子那天晚些時候才送來,但是是放在扁平箱子裡的,還沒有組裝起來。
 
托馬斯說,那真是“亂七八糟”。想起這事他笑了—他是那種凡事都能看到有趣一面的人。
 
他、他的妻子朱迪、護理主任格里辛及其他幾個人用了幾個小時組裝鳥籠,在美容院飛舞的鳥群中追逐長尾小 鸚鵡,再把鳥送到各個居民的房間。老人們聚在美容院窗口觀望。
 
托馬斯說:“他們肚子都笑痛了。”
 
至今他還在驚嘆團隊的低效率。“我們不知道自己在幹什麼,完、全、不、 知、道!”這就是這事的有趣之處 。正因為他們這麼理所當然地完全不懂,所以每個人都放鬆了警惕,積極投入其中—包括居民們。

任何人只要 會做,就幫著用報紙墊鳥籠,安撫狗和貓,帶領孩子們幫忙。那是一種“輝煌”的混亂—用格里辛富有外交意 味的話說,是一種“激昂的環境”。
 
他們必須要解決運行中的各種問題,比方說,如何喂養那些動物。他們決定建立日常的“喂食規矩”。朱迪從 一所廢棄的精神病院弄來了一輛舊的送藥車,並把它改裝成他們所謂的“鳥車”。鳥車上裝滿了鳥食、狗糧、 貓飯,由工作人員推到各個房間,更換報紙襯墊,給動物們喂食。

托馬斯說,用曾經運送過好多噸鹽酸氯丙嗪 的藥品車分發奶骨餅乾,這有一種美麗的顛覆感。
 
當然,中間發生過各種危機,任何一個危機都可能終結實驗。有一天凌晨3點,托馬斯接到一位護士的電話。這 並不異常,他畢竟是醫療主任。

但是護士不想跟他講話,她要跟朱迪說。他把電話遞給朱迪。
 
“狗在地板上拉屎,”護士對朱迪說,“你要過來打掃嗎?”對護士而言,這項任務不是她的份內之事,她上 護士學校可不是為了打掃狗屎。
 
朱迪拒絕了。托馬斯說:“各種麻煩接踵而至。”第二天早晨,他到了療養院,發現護士在狗便上面放了一把 椅子,以免有人踩到,然後就走了。
 
有些員工覺得應該僱請專門的動物飼養員;照管這些動物不是護士們的工作,也沒人為此額外付錢給他們。實 際上,由於州政府削減了給療養院的補貼,他們已經有兩三年沒漲過工資了。

而同一個政府卻為一堆植物和動 物花錢?另一些人則認為,就像在家裡一樣,每個人都應該分擔照顧動物的責任。一旦飼養動物,就會出現各 種事情,誰在現場誰就負責處理相應的問題。 這是一場兩種根本不同的價值觀之間的鬥爭:他們是在運營一個 機構,還是要提供一個家?
 
格里辛努力強化第二種觀念,幫助員工平衡各種責任。大家逐漸開始同意,讓大通充滿活力是每個人的任務。 他們這麼做不是因為任何理性的爭論或者妥協,而是因為體現在居民身上的效果很快就彰顯出來,無法忽視: 居民們甦醒了,活過來了。
 
“我們認為不能說話的人開始說話了,”托馬斯說,“之前完全孤僻、不走動的人開始造訪護士站,說‘我帶 狗出去散步’。”所有的鳥都被居民收養了,他們給每隻鳥起了名字。

人們的眼裡有了光亮。托馬斯在一本書 裡寫到這份經驗,書中他引用了員工保存的記錄,他們描述了動物對於居民(即便是那些患嚴重老年痴呆症的 居民)的生活是如何地不可代替:
 
格斯真的喜歡他的鳥。他聽它們歌唱,問它們可不可以喝點兒他的咖啡。 
 
居民們真的讓我的工作變得更輕鬆了,大多數人每天給我報告他們的鳥的情況,例如,“唱了一天”“不吃東 西” 或者 “好像更加活潑了”。 
 
M.C. 今天和我一起喂鳥。她往常都是坐在儲藏室門邊,看我進進出出,今天早晨我問她想不想跟我一道兒。她 非常熱情地答應了,所以,我們就一起去了。我喂食、喂水的時候,M.C.幫我端著食物盒。我向她解釋每一個 步驟,我把鳥羽弄濕的時候,她笑個不停。 
 
大通紀念療養院現在的居民包括100只長尾小鸚鵡、兩條狗、4隻貓,以及一群兔子和一群下蛋雞。這裡還有數 百株室內植物和一個欣欣向榮的菜園、花園。療養院為員工提供照料孩子的服務,還新開辦了一項針對放學後 孩子的項目。
 
研究者研究了該項目兩年間的效果,對比了針對大通療養院居民和附近另一所療養院居民的各種措施。他們的 研究發現,大通療養院居民需要的處方數量下降了一半。

針對痛苦的精神類藥物,如好度液(Haldol),下降 尤其明顯。總的藥品開銷只是對照機構的38%,死亡率下降了15%。
 
研究沒法解釋原因,但是托馬斯認為他能說清楚。“我相信死亡率的差異可以追蹤到人對於活著的理由的根本 需求。”其他的研究與這個結論相一致。20世紀70年代初期,心理學家朱迪斯·羅丁(Judith Rodin)和埃倫· 蘭格(Ellen Langer)做了一項實驗,讓康涅狄格州的一所療養院發給每個居民一株植物。

一半居民的任務是 給植物澆水,並參加一個關於在生活中承擔責任的好處的講座。另一半居民的植物由他人澆水,聽的講座是說 員工應該如何為居民的幸福負責。

一年半以後,被鼓勵承擔更多責任的那批人(即便只是負責照顧一株植物這 麼小的事)更活躍,思維更敏捷,也活得更長久。 
 
在他的書中,托馬斯講述了他稱之為L先生的故事。入住療養院三個月之前,他結婚60多年的妻子過世了。他無 心吃飯,他的子女只好更加頻繁地照料他的日常起居。後來,他把車開進了溝裡,警察指出他有企圖自殺的可 能性。出院以後,家人把L先生送進了大通療養院。
 
托馬斯回憶起同他碰面的情形。“我奇怪這個人是怎麼活下來的。過去三個月發生的事毀掉了他的世界。他失 去了妻子、家和自由,也許更糟糕的是,他覺得他繼續活著已經沒什麼意義。他失去了生活的樂趣。”
 
在大通療養院,儘管服用抗抑鬱藥,大家努力鼓勵他,但是,他的情況還是每況愈下。他放棄了走路,整天臥 床不起,拒絕吃東西。然而,就是在這個時候,新的項目開始了,他得到一對鸚鵡。
 
托馬斯說:“他顯出一副很快就要告別人世的那種冷漠神情,勉強接受了鸚鵡。”但是,他開始改變。“起初 的變化是很微妙的。L先生調整了躺在床上的姿勢,好便於觀察他的‘新責任’的活動。”他開始給照顧他的鳥 的員工提建議,報告它們喜歡什麼、表現如何。那兩隻鳥把他從陰暗中拽出來了。
 
對托馬斯而言,這完美地體現了他關於生物作用的理論。針對厭倦感,生物會體現出自發性;針對孤獨感,生 物能提供陪伴;針對無助感,生物會提供照顧其他生命的機會。
 
“L先生又開始進食了,他穿好衣服,走出房間,”托馬斯報告說,“因為狗每天下午都需要散步,他告訴我們 他願意做這項工作。”三個月後,他離開了療養院,回到了自己的家。托馬斯確信這個項目挽救了他的生命。
 
項目是否挽救了L先生的生命也許不是本書討論的內容了。托馬斯實驗最重要的發現不是說有個活下去的理由可 以降低殘障老人的死亡率,而是為他們提供活著的理由是可能的。

即便那些患有嚴重老年痴呆症、已經喪失了 理解周圍情況的居民,也能夠體驗到更有意義、更愉悅和更具滿足感的生活。衡量人們對藥物的依賴下降了多 少、多活了多久比較容易,而衡量人們從生活當中得到的價值感則困難得多。
 
修復健康,也需滋養心靈 
 
1908年,哈佛大學哲學家約西亞·羅伊斯(Josiah Royce)寫了題為《忠誠的哲學》(The Philosophy of  Loyalty)一書。羅伊斯關注的不是衰老的考驗,而是一個謎,這個謎對於任何一個思考其必死性的人至關根本 。

羅伊斯想弄明白:為什麼僅僅存在,僅僅有住、有吃、安全地活著,對於我們是空洞而無意義的?我們還需 要什麼才會覺得生命有價值?
 
他認為,答案是:我們都追求一個超出我們自身的理由。對他來說,這是人類的一種內在需求。這個理由可大 (家庭、國家、原則)可小(一項建築工程、照顧一個寵物)。

重要的是,在給這個理由賦予價值、將其視為 值得為之犧牲之物的同時,我們賦予自己的生命以意義。
 
羅伊斯把這種為超越我們自身的理由獻身的行為稱為忠誠。他認為這是個人主義的對立面。個人主義以個人利 益為首,把個人的痛苦、愉快和存在作為最大的關切。

對於一個個人主義者,忠誠於與個人利益無關的事情是奇怪之舉。當這種忠誠涉及自我犧牲的時候,它甚至會令人驚恐—這種錯誤的、不理性的傾向會使個人受到暴君的剝削。

沒什麼比個人利益更要緊,因為你死了你就不存在了,自我犧牲毫無意義。
 
羅伊斯對個人主義觀唸完全不予贊同。“我們一直都有私心,”他寫到,“但是自私的神聖權利從來沒有得到 過更有力的辯護。”事實上,他辯白道,人類需要忠誠。

忠誠不一定帶來幸福,甚至可能是痛苦的,但是,為 了使生活能夠忍受,我們都需要獻身於超越我們自身的東西,否則,我們就只受慾望的引導,而慾望是轉瞬即逝、變幻莫測、無法滿足的。

最終,它們帶來的只是折磨。“就本質而言,我是無數祖先的傾向之流的某種彙 集地。從一刻到一刻……我是一個衝動的集合體。”羅伊斯評述道,“如果我們看不見內在的光明,那可以試 一試外在的光明。”
 
我們試了。想一想這樣一個事實吧:我們都深切地關心我們死後世界會發生什麼。如果自我利益是生命意義的 主要來源,那麼,如果死後一個小時,我們認識的每個人都將被從地球上抹去,我們應該覺得無所謂。

然而, 這對很多人來說都很要緊,因為我們會覺得若真發生這樣的事,我們的生命將毫無意 義。
 
唯一讓死亡並非毫無意義的途徑,就是把自己視為某種更大的事物的一部分:家庭、社區、社會。如果不這麼 想,那麼,死亡只能是一種恐懼;但是如果這麼想,就不是。

羅伊斯認為,忠誠“通過顯示為之服務的外在事 務, 以及樂於提供服務的內在意願,解決了我們庸常的存在的悖論。在這種服務中,我們的存在不是受到挫折,而是得到豐富和表達”。

近期,心理學家使用“超越”(transcendence)一詞表達這樣一種思想。在馬斯洛 需求層次的自我實現之上,他們提出人們有一種看見和幫助別人實現潛力的超越性願望。
 
隨著年齡增長,我們都學會從簡單的愉悅中尋求慰藉—友情、日常的例行公事、好食物的味道,以及陽光照在 臉上的那種溫暖。我們對於實現和積累的獎賞興趣變小了,對於僅僅活著的獎賞興趣加大了。

然而,一方面我 們感覺沒那麼雄心勃勃了,同時,我們對於我們的遺產又更加關心了。我們深深感到一種需要,必須確認外在 於我們,使我們覺得活著更有意義、更有價值的目標。
 
托馬斯幫助大通紀念療養院引進了動物、植物和兒童(他把這個方案稱為“伊甸選擇”),由此他給居民們提 供了一個表達忠誠的小口子,一個有限的但是真正能使他們抓住某種超越單純存在的東西的機會。他們也如飢 似渴地抓住了這個機會。
 
“如果你是年輕醫生,你在1992年左右把這些動物、植物和兒童帶入一個無菌的、制度化的療養院,基本上就 等同於看見魔法在你眼前發生,”托馬斯告訴我,“你看見人們活起來。你看到他們重新和世界溝通,又開始 去愛、去關心和歡笑。你的內心會為之震撼。”
 
醫學及其產生的照顧病人和老人的機構的問題,不在於他們對於使得生命有意義的事物有認識錯誤,而在於他 們根本就沒有認識。醫學的重心很狹窄。醫學專業人士專注於修復健康,而不是心靈的滋養。

然而,我們認定 主要應該由他們決定我們應該如何度過生命的衰退期,這是一個令人心痛的悖論。半個多世紀以來,我們把生病、衰老和希望的考驗作為醫學問題對待。這是一項社會工程學實驗,把我們的命運交託給那些以技術威力見 長,而不是重視和理解人類需求的人。
 
這個實驗失敗了。如果安全和保護是我們在生活中尋求的全部內容,也許我們會得出不同的結論。但是,我們 尋求的是有價值和目的的生活,然而又經常被拒絕享有可能使之實現的條件,我們對現代社會的作為感到失望 也就不足為奇了。
  
生活中最好的事,就是能自己上廁所
  
比爾·托馬斯想要重建療養院,克倫·威爾遜希望徹底取消療養院,代之以輔助生活機構。但他們追求的是同樣 的理念:幫助處於獨立狀態的人們維持存在的價值。托馬斯的第一步是提供生物給人們照料,威爾遜的第一步 是給他們一扇可以上鎖的門和一間屬於自己的廚房。

這些項目互為補充,從而改變了老年護理從業者的觀念。 問題不再是因為身體機能衰退而被迫依賴他人的人們是否還可能過上更好的生活—這顯然是可能的。

現在的問題是:幸福的晚年生活需要哪些基本要素?全世界的療養業專業人士都在尋找答案。

2010年,當路·桑德斯的女 兒謝莉為父親尋找療養院時,她並沒有這麼強烈的想法。為路這樣的人存在的絕大多數地方都還是像監獄一樣 ,這令人沮喪。然而,試圖重新規劃依賴性生活的新地方和新項目已經在全美各大城市蓬勃湧現。
 
在波士頓郊區,距我家20分鐘車程的查爾斯河畔,就有一家名叫新橋(NewBridge)的新型退休社區。它是按照 標準的持續護理框架修建的—包括獨立生活區、輔助生活區和療養區。

但是,這家不久前我剛剛造訪的療養院 跟我之前熟悉的療養院完全不一樣。新橋不是把60個人安置在無盡頭的醫院走廊兩側共用的房間裡,而是將社 區劃分為面積較小的單元房,每個單元房入住不超過16個人。

每一個單元房被稱為一“家戶”(household), 也打算具有家庭的功能。所有房間都是私密的,圍繞著一個共同生活區,包括餐廳、廚房和活動室—像個家一 樣。
 
每個家戶中的人口數必須符合人性的要求,這是一個關鍵的考慮。研究發現,住在人數少於20的單元房,人們 產生焦慮和抑鬱的情況會更少,會有更多社交和友誼,安全感提升,與員工的互動更多—即便居民患有老年痴 呆症也是如此。

但是除了面積,這裡的設計還有更多的優點。家戶的修建特意要避免給人醫院門診的感覺。開放的設計使居民可以看見別人在做什麼,鼓勵他們加入和參與。中心廚房的存在意味著,如果有人想加個餐,他就可以加個餐。

僅僅是駐足觀看了一會兒,我就看得出裡面的所有活動的確會像真的在家裡一樣。兩位男士 在餐廳打牌,一名護士在廚房填寫表格,而不是回到護士站。
 
除了建築以外,還有更多細節的不同。我碰見的員工似乎與我在其他療養院遇到的員工對於工作有著不同的信 念和期盼。

例如,行走不被視為一種反常行為,這在我遇見99歲的已是曾祖母的羅達·梅克沃爾時立刻顯現。像 路·桑德斯一樣,她也有血壓問題,還有導致她頻頻跌倒的坐骨神經痛。更糟糕的是,她還患有老年性視網膜病 變,眼睛幾乎失明。
 
“下次如果看見你,我會認不出你。你灰濛蒙的,”梅克沃爾告訴我,“但是你在微笑。這我看得見。”
 
她的思維依然敏捷、敏銳,但是失明和跌跤構成的糟糕組合,使她沒有24小時護理根本無法生活。在一般的療 養院,她會由於安全原因只能坐輪椅。而在這裡,她還在走路。顯然,這有危險。

儘管如此,這裡的員工明白 運動的重要性—不僅僅是為了她的健康(一旦坐上輪椅,她的體力就會迅速衰退),甚至更是為了她的幸福。
 
“噢,感謝上帝,我可以自己走到衛生間。”梅克沃爾告訴我,“你會認為這沒什麼,因為你還年輕,等你年 齡大了就明白了:生活中最好的事情就是你能自己去衛生間。”
 
她說她2月份就要滿100歲了。
 
“太令人驚訝了。”我說。
 
她回答道:“是有點兒老。”
 
我告訴她我祖父差不多活到110歲。
 
她說:“天吶,我可不想這樣。”
 
僅僅幾年之前,她還擁有自己的房子。“我在那兒好開心啊。我是在生活,我過的是人應該過的生活:我有朋 友,能玩遊戲。有個人會開車,我們說走就走。我是在生活。”

然後出現了坐骨神經痛,跌跤、視力喪失也接踵而至。她一開始被送到一所療養院,而不是這裡。她在那兒的經歷很可怕,幾乎失去了所有—她的家具、她的紀念品,並且跟別人同居一室。

那裡執行規定嚴格的時間表,床頭掛著十字架,“作為猶太人,這是我不喜歡的”。
 
她在那裡住了一年後搬到了新橋,她說:“沒法比,沒法比。”這跟戈夫曼筆下的精神病院相反。先驅者們認 識到,人類既需要隱私也需要共同體, 需要靈活的日常節奏和模式,還需要與周圍的人形成互相關心的關係。 梅克沃爾說:“在這裡,感覺像住在自己家裡一樣。”
 
在拐角處,我碰到79歲的安妮·佈雷弗曼和86歲的麗塔·康恩。她們說上週看電影去了。這不是官方的、預先安 排的集體活動,僅僅是兩個朋友決定週四晚上去看《國王的演講》。

佈雷弗曼戴了一條漂亮的綠松石項鏈,康 恩打了腮紅,塗了藍色眼影,穿了一件新外套。由於多發性硬化,佈雷弗曼腰以下癱瘓,以電動摩托車代步; 康恩容易跌跤,需要用助步車。

所以想看電影,必須得有一位護理助理答應跟她們一起去才行。而且,她們還 得付15美元請輪椅車送她們去。但是,她們知道自己能去成。現在,她們期待著下次用影碟機看《慾望都市》 。
 
康恩頑皮地問我:“你讀過《五十度灰》(Fifty Shades of Grey)沒?”
 
我謙卑地承認,我沒讀過。
 
“我從來沒有聽說過性虐之類的東西。”她滿懷驚奇。她想知道我聽說過沒有。
 
我真的不想回答這個問題。
 
新橋允許居民飼養寵物,但是並不像比爾·托馬斯的“伊甸選擇”那樣積極引進動物,所以動物不是那兒生活的 重要內容。但兒童是。

新橋和一所包括幼兒園到八年級學生的私立學校共用場地,兩個地方聯繫緊密。其中, 部分身體還不錯、不需要很多幫助的居民會擔任學校的導師和圖書管理員。

學到第二次世界大戰的班級會請來 參加過第二次世界大戰的老兵,聽老兵們講述親歷的故事,掌握第一手資料。學生們每天也在新橋進進出出。

低年級學生每月和居民共同舉行活動—藝術展、節日慶典,或者音樂表演;五六年級的孩子們同居民一起上健 身課;中學生學習怎樣跟老年痴呆症患者協作,同療養院居民一起參加交友項目。

孩子們和居民形成親密個人 關係的情況並不少見。有個孩子與一位患有嚴重的阿爾茨海默病的居民交上了朋友,老人去世的時候,這個孩 子甚至被邀請在他的葬禮上發言。
 
“那些小孩子都很迷人。”麗塔·康恩說。她告訴我,她和孩子們的關係是生活中讓她最覺得滿足的兩件事之一 。另一件事是她能夠上課。
 
“上課!上課!我熱愛上課!”她上了一門由獨立生活區一位居民講授的時事課。當她知道奧巴馬作為總統還 沒有訪問以色列時,她憤怒地發了一封郵件給他。
 
“我真的覺得我必須要告訴這個人,抬起屁股,趕緊去一趟以色列。”
 
住在這種地方,費用應該難以承受,但這些人都不是富人。麗塔·康恩以前是病歷管理員,她丈夫是一所高中的 諮詢老師,負責就業諮詢等問題。

安妮·佈雷弗曼是馬薩諸塞州總醫院的護士,她丈夫從事辦公用品業務。羅達 ·梅克沃爾過去擔任會計,她丈夫是紡織品銷售員。的確,新橋療養院70%的居民為了支付療養院的費用已經耗 盡了存款,全靠政府資助。
 
通過與猶太社區的密切關係,新橋獲取了大量的慈善捐助,這是它順利運營的關鍵。但是,在距其不到一小時 車程的地方,在謝莉家附近,我拜訪了一家完全不具備新橋那樣的資源,但同樣具有革新性的療養院。

彼得·山 伯恩之地(Peter Sanborn Place)建於1983年,是政府補貼性公寓,有73個單元房,提供給社區裡獨立的低收 入老人居住。自從1996年擔任主任以來,傑奎依·卡爾森就沒打算給大家提供療養院水平的護理。

但是,隨著住 戶一年年老去,她覺得自己必須找到一種途徑,在他們願意的情況下,永遠容留他們—他們的確願意。
 
最初,他們只需要有人幫著做些家務。卡爾森安排當地的一家機構派人上門幫他們洗衣服、購物、打掃衛生, 等等。

後來,有些居民身體更弱了,她又安排他們看物理治療師,治療師給他們配了枴杖和助步車,教他們做 增強體力的鍛鍊。有些住戶需要導尿管、護理皮膚傷口,還有些人需要醫療服務,於是她給他們安排上門服務 護士。當家庭護理機構告訴她需要把居民送到療養院時,她嗤之以鼻。

她成立了自己的機構,僱人做那些必須 有人做的工作,給老人們提供從飯食到預約醫生的服務。
 
後來,有個老人被診斷患了阿爾茨海默病。“我照顧了他幾年,”卡爾森說,“但是,他的情況越來越嚴重, 而我們並沒有做好準備。”他需要全天候的檢查,需要人幫他如廁。她覺得她能夠提供的幫助已經到了極限, 只好把他送去了療養院。

但是他的幾個兒子都參與了一個慈善項目—治療阿爾茨海默病基金(Cure Alzheimer ’s Fund),該基金募款為山伯恩之地僱請了第一個夜班工作人員。
 
十多年後,70多位老人中,只有13位仍然獨立生活;25位老人需要提供飯食、 代為購物等服務;35位老人需要 個人護理服務,有時候需要24小時服務。

但是,山伯恩之地不願成為一家有資質的療養院或者輔助生活機構。 它的正式身份仍是一個低收入者入住的公寓樓—雖然這裡的管理者決心不論什麼情況都要幫助人們住在自己家 裡,按照自己的方式生活,直到生命的終點。
 
我遇到一位名叫露絲·巴雷特的住戶。她讓我意識到一個人可以在存在那麼殘疾的情況下,仍能住在自己的家裡 。卡爾森說,露絲85歲了,已經在這兒住了11年。

由於患有出血性心力衰竭和慢性肺病,她需要輸氧;由於關 節炎和糖尿病導致的併發症,她已經4年沒走過路了。
 
坐在電動輪椅上的巴雷特反駁說:“我在走路。”
 
卡爾森輕聲笑著說:“你沒走路,露絲。”
 
巴雷特回答說:“我只是走得不多。”
 
有些人老了以後會萎縮成細樹枝,而有的人則像樹幹。巴雷特就屬於樹幹。卡爾森解釋說,她需要24小時陪護 ,需要液壓升降裝置把她安全地從輪椅轉移到床上或者坐便器上。她的記憶力也衰退了。
 
巴雷特靠近我,堅稱:“我的記憶力很好!”我故意詢問她的年齡。她說: “55。”—可惜比實際年齡少了30 歲。不過,她對過去(至少是遙遠的過去)還記得比較清楚。

她高中沒畢業,後來結了婚,生了一個孩子,然 後離了婚。為了生活,她在附近的一家小餐館當了多年的服務員。她有過三任丈夫。她提到其中一位,我請她 給我講講。
 
“他可絕不是個工作狂。”她說。
 
她的要求很樸實。她從日常例行瑣事中獲得安慰—一頓悠閒的早餐、電台播放的音樂、在門廳和朋友閒聊、跟 女兒通電話,或者午後打個盹兒。每週三四個晚上,大家聚在圖書室看影碟,她幾乎每次都參加。

她樂意參加 週五的午餐聚會,雖然工作人員必須給她墊上三層尿不濕,回來後還得給她清洗。她每次都叫一杯瑪格麗特雞 尾酒,不加鹽—儘管按理說糖尿病患者不該喝酒。
 
“他們活得好像是跟自己的鄰里在一起。”談到她的房客,卡爾森說,“如 果讓他們選擇,他們還是會為自己 作出糟糕的選擇。”
 
實現這一切所要求的韌性遠遠超出了我的想像。卡爾森發現,她經常會和醫療制度發生衝突,去一次急診科就 可以瓦解她和她的團隊所做的全部工作。

在醫院裡,她的房客可能遭遇基本的藥物治療錯誤,被丟在輪床上躺 幾個小時(這會導致皮膚受損,來自薄薄的褥墊的壓力會使皮膚形成破爛的褥瘡性潰瘍),安排的醫生從來不向山伯恩之地瞭解病人的情況或者計畫。

居民也經常被送到康復中心,在那裡,他們及其家人被告知再也不能回家。卡爾森慢慢和個體救護車服務機構以及醫院理順了關係,他們瞭解到山伯恩之地希望就其房客的護理提 供建議,並希望能夠把老人們安全送回家。
 
即便是給居民們看病的初級保健醫生也需要接受教育。卡爾森複述了那天她和93歲的阿爾茨海默病患者的醫生 的對話。
 
“她不安全,”醫生告訴她,“她需要去療養院。”
 
“為什麼?”卡爾森問道,“我們有床褥、有報警器、有GPS跟蹤。”老太太能得到很好的照顧。她有朋友,有 熟悉的環境。卡爾森只希望醫生給開物理治療的醫囑。
 
他說:“她不需要。她根本記不住怎麼做。”
 
卡爾森堅持:“她記得住!”
 
“她需要去療養院。”
 
卡爾森說:“我當時真想告訴他‘你需要退休了’。”但是,她只是對病人說:“我們干脆換個醫生吧,因為 他已經老得不會靈活變通了。”她告訴老太太的家人:“如果需要浪費精力,我也不想浪費在他身上。”
 
卡爾森的哲學是,無論居民情況如何,都要幫助他們過自己的生活。我請她解釋一下這個哲學。她說她的哲學 是:“有問題我們會解決的。”
 
“我們會繞開所有必須繞開的障礙,”她的口吻像一個正在謀劃一場突圍的將軍,“我也許已經超越了所有的 障礙了。”
 
障礙有大有小,她還在想辦法,看如何用最好的方式成功解決。例如,她沒料到居民會反對她幫助某些居民留 住家裡,但是,的確有些居民表示了反對意見。她說他們會告訴她:“某某某不再屬於這裡了。去年她還能玩 賓戈遊戲,現在她連自己往哪兒走都不知道了。”
 
跟他們爭論不起作用,於是卡爾森嘗試了一種新的方法。“我會說:‘好吧,我們給她找個地方住吧。但是你 們得跟我一起去,因為你們明年可能也會這樣。’”目前為止,這個辦法足以擺平這件事。
 
還有一個例子:很多居民都養有寵物,儘管他們管理寵物的難度越來越大,他們還是想留著。於是,她安排員 工清理貓砂盆。但是,員工們對狗抱怨頗多,因為狗比貓需要更多的關照。

不過最近,卡爾森已經想出了她的 團隊幫助照顧小狗的辦法,並開始讓居民養狗。但大狗的問題還沒有解決。“你 必須得有能力照顧自己的狗, ”她說,“如果你的狗衝進雞籠,那就不那麼好玩了。”
 
使老年生活有意義是一種新的思路。所以,這比僅僅使老人安全需要更多的想像力和創見。常規的解決辦法還 沒有成體系。於是,卡爾森和其他像她那樣的人正在想辦法,準備逐個擊破。

在一樓圖書室外面,露絲·貝克特 正同幾個朋友聊天。她是一個90歲的小老太太,屬於樹枝而不是樹幹,已經寡居多年了。她重重地摔了一跤, 先是進了醫院,然後又去了療養院。在此之前,她已經一個人在家裡住了很久了。
 
“我的問題是我容易傾斜,”她說,“世上又沒有治傾斜的醫生。”
 
我問她怎麼進了山伯恩之地,於是她跟我講起她的兒子維恩。維恩是個雙胞胎之一,因為出生時缺氧,他患了 腦癱,走路的時候有痙攣問題,智力上也遲滯。

成年後,他能夠處理基本生活事務,但是他需要一定程度的規 範和監管。他30多歲的時候,山伯恩之地開辦,這裡正好提供這些服務,於是他成了入住的第一個居民。

自此 以後的30多年間,露絲幾乎天天都來看他, 一來就是大半天。但是她跌倒住進療養院後,不能再來探望兒子了 ,而他的認知能力又沒有發展到可以去探望她的程度。

母子兩人完全被分離了,而且這種情況看起來沒法解決 。她絕望了,以為他們相處的時間就這樣結束了。然而,卡爾森靈光一閃,想辦法同時接收了他們母子倆。現在他們的公寓幾乎緊挨著。
 
在我和露絲交談處的幾米之外,維恩正坐在搖椅上啜飲著蘇打水,看著人來人往,身邊放著他的助步車。作為 一家人,他們又生活在一起了—因為有人終於理解了沒有什麼比這對露絲更重要,包括她的生命。
 
有兩百多人等著入住山伯恩之地,對此消息我一點兒都不驚訝。傑奎依·卡爾森希望能修建更多的房間容納他們 。她又一次試著繞開所有的障礙—缺資金、政府的官僚主義,等等。

她告訴我,這需要一些時間。所以,與此 同時,她創建了活動團隊,上門幫助需要的人們。她還是希望盡力讓人們在有生之年住在他們可以稱之為家的 地方。
 
世界上有些人會改變想像,你可能在最出其不意的地方遇見他們。此時此刻,在似乎昏昏欲睡、平凡無奇的老 年生活區,這一類人層出不窮。僅僅在馬薩諸塞州東部,我遇見的人就幾乎超過了我能夠拜訪的數量。

燈塔山 村莊(Beacon Hill Villages)是一個社區合作組織,在波士頓的幾個郊區專門組織人們提供力所能及的幫助 —從修水管到洗衣服等各種服務,目的是幫助老年人住在自己家裡,我還同這裡的幾位創辦者和成員共處了幾 個上午。

我同經營輔助生活機構的人交談,發現他們儘管面對重重障礙,還是堅持克倫·威爾遜播種的基本思想。

我從來沒有見過更堅定、更具有想像力和感召力的人。愛麗絲·霍布森如果能夠遇見其中一人—如果她能去新 橋、“伊甸選擇”、彼得·山伯恩之地,或者任何一個類似的地方,她生命的最後幾年會多麼不一樣啊。

想到這 裡,我不禁神傷。在其中任何一個地方,雖然她依然會越來越衰弱,但她會有機會繼續做自己—用她的話說就 是:“真正地活著。”
 
我參觀過的地方在外觀上就像動物園的動物一樣各不相同。它們沒有共同的特別造型或者組成部分。但是領導 它們的人都致力於一個同樣的目標,他們都相信無需因為生活需要幫助就犧牲自己的自主性。

在認識這些人的 時候, 我意識到,在關於什麼樣的自主對於生活最重要這方面,他們有著一致的哲學認識。
 
什麼是自主?眾說紛紜。一種觀點認為,自主就是自由行動—完全獨立生活,免於強迫和限制。這種自由是常 見的戰鬥口號。

但是,正如比爾·托 馬斯在紐約州北部的農場認識到的,這只是一種幻想—他和他的妻子朱迪 生育了兩個先天嚴重殘疾、終身需要照顧的孩子。而且終有一天,疾病、老年或者其他某種事故會使得他也需 要幫助。

我們的生命天生互相依賴,受制於遠遠超出我們自身控制力的力量和情形。無疑,更多的自由好過更 少的自由。但是,自由的目的是什麼?

自我生活中擁有自由的多少並不是生命價值的衡量尺度。正如將安全作 為生活目標是空洞的,甚至會弄巧成拙一樣,自主性最終也是如此。
 
已故的偉大哲學家羅納德·德沃金(Ronald Dworkin)認識到,有另一種更引人注目的自主性。無論我們面臨怎 樣的侷限和陣痛,我們都希望保留我們作為自己生活篇章的作者的自主或者自由。

這是人之為人的精髓。正如 德沃金在1986年關於這個主題的著名文章中所說:“自主的價值……在於它所產生的責任:自主使得我們每個人負責根據某種連貫的獨特的個性感、信念感和興趣,塑造自己的生活。

它允許我們過自己的生活,而不是被生活所驅使,這樣,我們每個人都能夠在權利框架允許的範圍內,成為他塑造的那個自己。”
 
我們所要求的就是可以做我們自己人生故事的作者。故事總在改變。在生命歷程中,我們會遭遇無法想像的困 難。我們的關切和願望可能會改變。但是無論發生什麼,我們都想要保持按照與自己個性和忠誠一致的方式, 塑造自己生活的自由。
 
這足以說明為什麼威脅到我們個性和記憶的身與心的背叛是對我們最可怕的折磨。成為一個人的戰鬥就是保持 生命完整性的戰鬥—避免被削減、 被消散、被征服,避免使現在的自己與過去的自己和將來想要成為的自己相 斷裂。

疾病和老年使得戰鬥已經足夠艱辛,我們求助的專業人士和機構不應該使之更加艱難。我們終於邁進這 樣一個時代,在這個時代,越來越多的人認識到他們的工作不是以安全的名義限制人們的選擇,而是以過有價 值生活的名義擴大選擇的範圍。
 
戰勝老年生活的無聊與無助
 
路·桑德斯已經準備加入北安多佛療養院,儘管那裡的居民完全被嬰兒化了,那些患緊張性精神病的人會被拴在 輪椅上。

這時,有位表弟告訴謝莉,切爾西鎮有一個新開業的老年之家,叫萊昂納德·佛羅倫斯生活中心,她應 該去看看。 開車距離很近,謝莉就帶著路一起去參觀。
 
路在參觀的一開始就留下了深刻印象,當時嚮導提到某些謝莉幾乎沒注意到的東西。所有房間都是單間,而路 之前參觀過的每家療養院都是雙人房。

失去隱私是路最害怕的事情之一,獨處是他的基本需求。他覺得若是失 去獨處機會,他會瘋掉的。
 
路告訴我:“我太太曾經說我是個不合群的人,但我不是。我只是喜歡一個人待著的感覺。”所以,當聽說佛 羅倫斯中心有單人房時,“我說:‘你肯定是在開玩笑吧!’”參觀才剛剛開始,他就已經心動了。
 
嚮導領著他們參觀了整個中心,他們把這個地方稱為綠房子。路不知道這是什麼意思,他所知道的就是:“我 覺得這不像一個療養院。”
 
我問道:“那它像什麼?”
 
“家。”他說。
 
那正是比爾·托馬斯的傑作。開展起“伊甸選擇”項目之後,他變得焦躁不安。他天生是個連續創業家,雖然他 沒有錢。他和他的妻子朱迪創辦了一個非營利的組織,迄今已經為幾百所療養院的人傳授了項目開展原則。

緊 接著,他們與人合夥創辦了先驅網絡(Pioneer Network),一個為越來越多的、 致力於重塑老年護理的人創 辦的俱樂部。它不為任何一種特定的模式背書,而只是宣傳一種文化,改變老年護理目前由醫學主導的現狀。
 
2000年前後,托馬斯又產生了一個新的願望。他希望像他在新柏林做的那樣,從地基開始,從裡到外為老年人 建一個家。他把他想要建的老年之家稱為綠房子。

按照他的說法,他計畫將這個地方變成“穿著狼皮的羊”,要讓政府覺得這裡像個療養院,以便有資格得到政府撥給療養院的費用,同時價格不能超過其他的療養院。

這個地方需要有幫助老年人的技術和能力,不論那些人的殘障程度有多麼嚴重,或者受損程度有多高。然而,它 需要讓居民的家人、居民及在那裡工作的人覺得這是一個家,而不是一個機構。

在非營利的羅伯特·伍德·約翰 遜基金會的資助下,他和決定新建病房的參加“伊甸選擇”項目的療養院合夥,在密西西比州圖珀洛修建了第一家綠房子。

不久,基金會發起了全美綠房子複製倡議(National Green House Replication Initiative), 在25個州支持修建了150多所綠房子—其中就有路參觀的萊昂納德·佛羅倫斯生活中心。
 
無論是圖珀洛附近的只能容納10多個人的第一個家,還是在佛羅倫斯中心佔6層樓的10個家,原則都是一樣的, 都反映了其他先驅者的思想。

所有的綠房子面積都不大,都是公共型的,入住人數都不超過12人。在佛羅倫斯 中心,每個樓層分為兩個區域,都叫綠房子,每個綠房子有10人左右共同居住。

住房設計得很溫馨,像家一樣,擺放著普通的家具,起居室有壁爐,大家像在家裡一樣圍著一張大桌子吃家常飯,前門有門鈴。設計追求的 理念是:有價值的生活是可以創造的,這裡的重點是提供飯菜、家政服務和把別人當朋友看待。
 
這個地方的樣子吸引了路—它完全沒有那種令人壓抑的機構感。入住以後,他發現這裡的生活方式更值得珍視 。他想什麼時候睡就什麼時候睡,想什麼時候起床就什麼時候起床。

僅僅這一點對他來說就堪稱驚喜。不會有工作人員早晨7點鐘在大廳裡走來走去,敦促每個人洗澡動作快些,幫他們穿好衣服,用輪椅把他們推到吃藥的地方去排隊,到集體吃飯的地方去等候。大多數療養院(包括托馬斯起步的大通紀念療養院)認為他們必須如此,沒有別的辦法。

為了效率,護理人員需要居民為餐廚人員做好準備,餐廚人員需要為活動組織人員做好準 備,活動組織人員需要讓居民騰出房間, 方便清潔人員,等等。

這就是管理人員設計日程和分配責任的方式。 托馬斯扭轉了這種模式。他拿走了管理人員手上的控制權,將它交給了一線護理人員。這裡鼓勵每個護理人員只管幾個人,鼓勵他們成為多面手。

他們做飯、打掃衛生,及時處理居民的任何需求(除了醫療任務,比如, 若需要給藥就需要把護士找來)。這樣一來,他們就有更多的時間和居民接觸,一起交談、吃飯、玩牌,等等 。

每個護理人員之於路這樣的人都像蓋拉西姆之於伊萬·伊里奇—更像是一個朋友,而不是一個臨床醫生。
 
路對朋友的要求並不多。有個工作人員每天見到他就會給他一個大大的擁抱,這讓他很開心。他對謝莉吐露說 ,自己很喜歡這種人與人之間的接觸。 否則,他很少從別的渠道得到這種接觸。

週二和週四晚上,他會下樓去 咖啡店,跟仍然來看望他的朋友戴夫一起玩克里比奇牌。他還教會一個中風癱瘓的人玩牌。這位癱瘓病人住在 另一層樓的家裡,有時候來路的房間玩。他的助手幫他拿著牌,偶爾需要的時候,路也會幫忙,並小心避免自己偷看他的牌。其他幾個下午,謝莉會來看他,並會把他喜歡的狗帶來。
 
然而,一天當中的大部分時間,他一個人待著也很愉快。早飯後,他會回自己的房間看電視—用他的話說是: “看看那些亂七八糟的東西。”
 
“我喜歡瞭解政治狀況,像看肥皂劇一樣,每天都變。”
 
我問他看哪個頻道:“福克斯?”
 
“不是,是微軟全國廣播公司節目(MSNBC)。”
 
“MSNBC?你是自由主義者嗎?”
 
他笑了:“是的,我是自由主義者。如果吸血鬼德拉庫拉(Dracula)說他是自由黨的話,我會投票給他。”
 
稍晚些時候,他會進行鍛鍊,跟助手一起在樓道里走走,天氣好的時候,則到戶外活動。這對他很重要。在他 生活在輔助生活中心的最後幾個月,員工讓他坐輪椅,理由是考慮到他偶爾會頭暈,走路不安全。

他說:“我 厭惡那個椅子!”佛羅倫斯中心只好讓他丟掉了輪椅,建議他試試助步車。“這件事是我主動推動的,我挺為 之驕傲的。”他說。
 
中午,他和同屋的其他人一起圍著大桌子吃午飯。下午,如果沒有牌局或者別的安排,他就讀書。他訂閱了《 國家地理雜誌》和《新聞週刊》。他還有自己的書。

最近他剛讀完了羅伯特·盧德拉姆(Robert Ludlum)的一 本驚悚小說。隨後他又開始閱讀一本講西班牙無敵艦隊戰敗的書。
 
有時候,他會用他的戴爾電腦看YouTube上面的視頻。我問他喜歡看哪些視頻,他給我舉了個例子。
 
“我很多年沒去過中國了,”—自從第二次世界大戰結束後就沒去過了,“於是我說,讓我去一趟成都吧。成 都恰好是世界上最古老的城市之一,有幾千年的歷史。

於是,我打開了電腦,敲入‘成都’二字,馬上我就參 觀了整座城市。你知道那兒有猶太教堂嗎?我不時發出驚嘆聲!電腦會告訴你這邊有一座,那邊還有一座。我 迫不及待地在整個城市跳來跳去。”他說,“一天過得很快,快得令人難以置信。”
 
晚上,吃過晚飯後,他喜歡躺在床上,戴上耳麥,用電腦聽音樂。“我喜歡夜晚寧靜的時光。你會覺得驚異, 一切都那麼安靜。我聽輕鬆的音樂。”

他會點開潘多拉音樂電台(Pandora),聽軟爵士樂、本尼·古德曼 (Benny Goodman),或者西班牙音樂—想聽什麼就聽什麼。“然後,我會躺下思考。” 他說。
 
有一次去看路的時候,我問他:“什麼使得生活對你有價值?”
 
他沒有馬上回答。
 
“有時候,我會覺得時間到了,那也許是我情緒低落的某一天,”他說,“你 知道嗎,夠了就是夠了。我會對 我的謝莉蠻不講理。我會說,在非洲,一旦人老了,不能干活了,人們就會把他扔到叢林裡,給野獸吃掉。她 覺得我在犯傻。不!我說,我已經做不了任何貢獻了。我盡在花政府的錢。”
 
“我不時有這種想法。然後我又會慢慢想通,嘿,事情就是這樣,順其自然吧。如果他們願意你活著,那就活 著吧。”
 
我們在廚房外的起居室聊天,兩側是高到屋頂的窗戶。那是夏秋之交,白色的光線依舊溫暖。我們看得見下面 的切爾西鎮,遠處是波士頓港的布羅德灣,周圍是海藍色的天空。

我們已經聊了兩個多小時他的人生故事了, 這時,我突然覺得,記憶當中,我第一次不害怕到達生命的這個階段。路94歲了,這當然沒什麼有趣之處。

他 的牙齒就像被推翻的石頭,全身每個關節都痛。 他失去了妻子和一個兒子,不依靠助步車他已經無法走動(他 的助步車前面的腳踏板上塞進了兩個黃色的網球)。

他有時候會犯迷糊,忘記談話的主題。但是同樣顯而易見 的是,他的生活方式讓他覺得自己在世界上還有個位置,他們仍然希望他活著。這讓我覺得,我們每個人都有 可能享受同樣的待遇。
 
對疾病和老年的恐懼不僅僅是被迫忍受對種種喪失的恐懼,同樣也是對孤獨的恐懼。當人意識到生命的有限, 他們就不再要求太多。他們不再尋求更多的財富,不再尋求更多的權力。

他們只要求,在可能的情況下,被允 許保留塑造自己在這個世界的生命故事的權利—根據自己的優先順序作出選擇,維持與他人的聯繫。在現代社 會,我們認為衰弱和依賴排除了這種自主性的可能。

但我從路,從露絲·巴雷特、安妮·佈雷弗曼、麗塔·康恩以 及其他很多人的事例中瞭解到,這是非常可能的。
 
“我不擔心未來。”路告訴我,“日語裡有‘業’(Karma)這個詞,它意味著,如果事情要發生,那麼,我做 什麼都無法阻止。我知道我的時間有限,可那又怎麼樣呢?我已經做得相當不錯了。” 
 
在我開始思考老年病人(跟路·桑德斯和其他那些人非常相似的人)未來的命運之前,我從來沒有走出過外科辦 公室,試著去瞭解一下他們的生活。

但是,一旦我看到了老年護理正在發生的改變,其依據的簡單的洞察力, 以及對於醫學的深刻意義,包括發生在我辦公室的情況,我被深深地震撼了。

這一洞察力就是,無論是由於年齡還是健康不佳所致,隨著能力的衰退,要使老人們的生活變得更好,往往需要警惕認為醫學干預必不可少的想法,抵制干預、修復和控制的衝動。不難理解,這種思想對於我日常行醫中遇見的病人有多麼重要—他們在 生命的每一個階段都可能遭遇死亡。

但這也引出了一個艱難的問題:什麼時候應該努力醫治,什麼時候應該放 棄治療?

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