最好的告別：前言
自序 一介凡夫: 醫生也許都想錯了
在醫學院讀書期間，我學到了很多東西，但是不包括死亡。第一個學期，我得到一具皮革似的乾屍用於解剖， 但那僅僅是瞭解人體解剖學的一個途徑而已。
對於衰老、衰弱和瀕死，我仍舊一無所知，教科書也幾乎隻字不提。這個過程如何演變、人們如何體驗生命的終點、對周圍人有什麼影響—這些問題好像都無關宏旨。
在我們看來，教授們一門心思地教導我們如何挽救生 命，以為那才是醫學教育的目的，眷顧垂死的生命完全是一個“界外球”。
記得我們只有一次討論到死亡。當時，我們用了一個小時討論托爾斯泰的中篇小說《伊萬·伊里奇之死》。那是 在每週一次的醫患關係論壇上—學校希望借此把我們培養成更全面、更人道的醫生。
有幾個星期，我們演練身體檢查時的禮儀；另外幾個星期，我們瞭解社會經濟和人種對健康的影響。有一個下 午，我們思考的內容是，當伊萬·伊里奇因某種無名的無法醫治的疾病病倒、情況持續惡化時，他所遭受的痛苦 。
故事的主人公叫伊萬·伊里奇，45歲，是聖彼得堡中級地方法院的法官，他的生活重心圍繞著有關社會地位的各 類小事情。有一天，他從樓梯上掉下來，摔傷了一側的身體。治療了一段時間後，疼痛不僅沒有漸漸消退，反 而加劇了，以致他無法再工作。
曾經“聰明、圓滑、活潑、隨和”的他變得憂心忡忡，虛弱不堪。朋友和同事紛紛迴避他，他的妻子找來的醫 生一個比一個診費高昂。
每個醫生的診斷結果都不同，他們開出來的處方也沒什麼明顯的效果。對伊裡奇來說 ，所有這一切都是折磨，這一狀態令他怒火中燒。
“伊萬·伊里奇最痛苦的是，”托爾斯泰寫道，“由於某種原因，他們都接受了這樣的欺騙和謊言，即，他不是 快要死了，而只是病了。他只需要保持平靜的心情，接受治療，然後，就會出現非常好的結果。”
伊萬·伊里奇心裡也曾經產生過希望的火花，以為情況會逐漸好轉，但是，隨著身體變得越來越虛弱，人變得越 來越憔悴，他終於明白了正在發生什麼。他的苦悶和對死亡的恐懼與日俱增。
但是，死亡並不是他的醫生、朋 友或者家人能夠給予他支持的一個主題。而這正是造成他最深刻的痛苦的原因。
“他希望得到同情，可是沒有一個人給予他這樣的同情，”托爾斯泰寫道，“在經過漫長的掙扎之後，某些時 刻，他最渴望的是（雖然他羞於承認）有人能夠像對待一個孩子一樣地同情他。
他渴望得到寵愛和安慰。但他 知道自己是一個有一定社會地位的公務員，鬍鬚都白了，所以，他知道他的渴望是徒勞的。然而，他仍然這樣 渴望著。”
在我們醫學生看來，伊萬·伊里奇周圍的人沒能給予他足夠的心理紓解與心靈撫慰，也沒有承認他的狀況，這乃 是一種性格和文化缺陷。
對我們來說， 托爾斯泰的故事展現的是19世紀晚期俄羅斯的社會生活，一切都顯得粗 糙，近乎原始。正如我們相信，無論伊萬·伊里奇得的是什麼病，現代醫學都可能治癒，我們也自然而然地把誠 實和善意視為任何一個現代醫生的基本責任。我們信心十足地認為，在同樣的情況下，我們會滿懷同情。
我們全力聚焦於知識的進步。雖然我們知道如何表達同情，但是完全不能確信我們懂得怎樣進行恰當的診斷和 治療。我們上醫學院是為了瞭解身體的內在運行過程、身體病理學的複雜機制，以及人類積累的阻止疾病的許 多發現和大量技術。
除此之外，我們不曾想像我們需要豐富社會、心理、文化方面的修養。於是，我們沒把伊 萬·伊里奇的故事放在心裡。
然而，在經歷外科實習和當醫生的幾年間，我遇見了許多被迫面對衰退和死亡現實的病人。我很快就認識到， 自己沒有做好幫助他們的充分準備。
開始思考這個話題的時候，我還是低年資的外科住院醫師。在我最早的一篇文章中，我講述了約瑟夫·拉扎羅夫 的故事。他是一位市政府的行政官， 幾年前，他的妻子死於癌症。
此時，60多歲的他也患了無法治癒的癌症— 一種轉移性的前列腺癌。為此，他消瘦了近50斤，腹部、陰囊和雙腿都積滿了液體。有一天，他一覺醒來，發覺右腿無法動彈，大便失禁，於是住進了醫院。
那時候，我是醫院神經外科組的實習生。我們發現癌症已經擴散到他的胸椎，對脊椎構成了壓迫。很顯然，癌症已無法徹底治癒，但是，我們仍然希望對他進行干預。然而，應急放療沒能縮小癌症病灶。
於是，神經外科 醫生給了他兩個選項：一是安寧緩和醫療；二是實施手術，切除脊椎處生長的腫瘤包塊。拉扎羅夫選擇了手術 。作為神經外科組的一名實習生，我的任務是履行知情同意手續，並取得他的簽字，確認他理解手術風險並希 望施行手術。
我站在他的病房外，汗濕的手裡拿著他的知情同意書，竭力思考該如何開口跟他把這個話題談明白。我們都希 望手術能夠阻止脊椎損傷繼續發展，但是手術治不好他的病，也不能糾正癱瘓，更談不上使他恢復過去的生活 。無論我們做什麼，他都最多只能有幾個月的存活機會，而且，手術本身也有危險。
要進入脊椎，需要打開他的胸腔，切除一根肋骨，拿掉一葉肺葉，手術中失血量會很大，以他的虛弱狀態恢復 起來很困難。而且，術後發生各種併發症、導致重要器官衰竭的風險相當高。
這是一個兩難的選擇，手術可能 會惡化病情，縮短他的壽命。但是神經外科醫生已經仔細斟酌過這些風險，拉扎羅夫自己也確定選擇做手術。 此刻，我需要做的只是敲門進去，完善術前的各項手續。
拉扎羅夫躺在床上，臉色蒼白，形容枯槁。我說我是實習生，需要獲得他同意手術的簽字，確認他瞭解手術的 風險。我說手術可以切除腫瘤，但是可能留下嚴重的後遺症，比如癱瘓或者中風，也有可能導致死亡。
我儘量 用委婉的語氣把情況說清楚，但是，他還是一下坐了起來。當他同在病房的兒子質疑選擇做手術是不是明智時 ，拉扎羅夫很不高興。
“別放棄我，”他說，“只要我還有任何機會，你們一定要讓我嘗試。”他簽完字後，我出了病房。他兒子跟 出來，把我拉到一邊對我說，他的母親死在監護室裡，死的時候全身插滿了管子，戴著呼吸機。當時，他父親 曾經說過，他絕不想這樣的情形發生在他的身上。
但是，時至今日，他卻堅決要求採取“一切措施”。可見一 個理智的人在死亡降臨的時候還是無法捨棄求生的慾望。
那時，我覺得拉扎羅夫的選擇很糟糕，現在的我仍然這麼認為。他的選擇之所以糟糕，不是因為手術有那麼多 風險，而是因為，手術根本不可能給予他真正想要的東西：排便節制能力、體力，以及過去的生活方式。他冒 著經受漫長而可怕的死亡的風險（這正是他最後的結局），追求的不過是一種幻想。
從技術的角度講，他的手術很成功。經過八個半小時的努力，手術團隊切除了侵蝕他脊椎的腫塊，用丙烯酸黏 合劑重建了椎體。手術解除了脊椎的壓力，但是他一直沒能從手術中恢復過來。
他住在監護室，並發了呼吸衰 竭、系統性感染，臥床不動又導致了血栓，然後，又因治療血栓的血液稀釋劑而引起了內出血。病情每天都在 惡化，最後終於不得不承認他在向死亡的深淵墜落。第十四天，他的兒子告訴醫療組，我們應該停止“治療” 了。
我的任務是去除維持拉扎羅夫生命的呼吸機。我進行了檢查，調高了嗎啡靜脈滴注，以免他缺氧。心裡想著萬 一他聽得見我說話呢，我俯身靠近他， 告訴他我要取出他嘴裡的呼吸管。
我取出管子期間，他咳了幾聲，眼睛 睜開了一小會兒，然後又閉上了。他的呼吸變得越來越吃力，然後終止了。我把聽診器放在他的胸口，聽著他 的心跳逐漸消失。
十多年以來，我第一次講起拉扎羅夫先生的故事時，它對我內心衝擊最大的不是他的決定之糟糕，而是我們所 有人都刻意迴避誠實地討論他的選擇。我們不難解釋各種治療方案的特定風險，
但是，我們從來沒有真正觸及 其疾病的真相。他的腫瘤醫生、放療醫生、外科醫生以及其他醫生給他做了幾個月的治療，而他們都知道，這些治療根本醫不好他的病。
關於他的情況的基本真相，以及我們的能力的最終侷限，我們都未曾討論過，更遑 論在生命的最後階段，什麼對他來說是最重要的問題了。
如果說他是在追求一種幻覺，那麼，我們也同樣如此。他住進了醫院，擴散到全身的癌症導致他部分癱瘓，連 恢復到幾個星期前的生活狀態的機會都完全不存在。
但是，我們似乎沒有能力承認這一點並幫助他去坦然面對 。我們沒有承認，沒有給予安慰，也沒有給予引導。我們提供給他另外一種治療，告訴他也許會有某種非常好 的效果。
跟伊萬·伊里奇遭遇的原始的、19世紀的醫生們相比，我們也好不到哪兒去—實際上，考慮到我們加諸病人身上 的披著新技術外衣的折磨，甚至可以說，我們比他們更不如。這一境遇已足以讓我們反思，到底誰更原始。
現代科學深刻地影響了人類生命的進程。跟歷史上任何時代的人比起來，我們活得更長、生命質量更好。但是 ，科學進步已經把生命進程中的老化和垂死變成了醫學的干預科目，融入醫療專業人士“永不言棄”的技術追 求。而我們事實上並沒有做好準備去阻止老弱病死，這種情況令人擔憂。
瀕死的情形十分複雜，生命此時能否獲得有品質的復甦，我們並不敢妄斷，因為人們對於生命的最後階段還比 較陌生。
1945年之前，大多數死亡發生在家裡。到20世紀80年代，這個比例降至17%。而在家中亡故的人，多是因為死得太突然，來不及去醫院（如嚴重的心臟病、中風，或者劇烈損傷），或者住得太偏遠，來不及趕到能 夠提供幫助的地方。目前，在美國和整個工業化國度，對高齡老人和垂死者的照顧已經轉由醫院和療養院來負 責。
於是，醫院成為起死回生的地方。作為醫生，對於醫院卻有著另一個角度的理解。雖然我的父母都是醫生，但 我今天所見到的一切都是嶄新的。以前我從來沒有看見過人死去，所以在看見的時候，我感到震驚。
倒不是因 為我由此想到了自己將來會怎麼死去，不知道為什麼，我從來沒有產生過這個念頭—即便是看見自己的同齡人 死去。我穿著白大褂，他們穿著病號服；我不太能夠顛倒角色。
然而，我可以想像我的家人處於他們的位置。我目睹了幾個家庭成員，我的妻子、父母以及孩子們罹患嚴重的 、危及生命的疾病。
即便在最緊急的情形下，良醫妙藥也總是能幫他們渡過危機。所以，我震驚的是眼見良醫 妙藥沒能讓病人恢復健康。當然，理論上我知道一部分病人可能會亡故，但是，面對每一個實際的病例，死亡 好像都不應該發生，都是一種意外。
一旦失治，我們奉行的戰勝一切敵人的信念似乎就被打破了。在我心裡一 直有一種迷惑：這是在玩什麼遊戲，為什麼總是要我們勝出？
每個新醫生、新護士都會面臨瀕死和臨床死亡。第一次遇見，有人會哭，有人會完全呆住。當然，也有些人幾 乎不在意。最初看到人死，我非常警覺，不斷提醒自己克制，總算沒有哭出來。但是，我會常常夢見死亡。在 反覆發生的噩夢中，我父母的屍體出現在我家裡—在我的床上。
我驚恐地想：“怎麼到這兒的？”
我知道，如果我不偷偷地把屍體送回醫院，我就會陷入巨大的麻煩之中，甚至犯下刑事罪。我設法把屍體塞進 汽車後備廂，但是，屍體太重，抬不起來。 或者，倒是塞進去了，卻發現像汽油一樣的黑色血液滲出來，流得 行李廂到處都是。
或者，我真的把屍體弄回了醫院，放上輪床，推著它從一個大廳衝向另一個大廳，到處找，卻總也找不到病人 曾經住過的房間。有人朝我喊“嘿”，並拔腳追我。
我驚醒了，屋裡一片漆黑，妻子睡在我旁邊。我滿身大汗 ，心跳過速。我覺得這些人都是我殺死的。我失敗了。
其實，患者死亡並不代表醫生的失敗。死亡是極正常不過的現象。死亡可能是我們的敵人，但是，死亡也符合 事物的自然規律。在抽象的意義上，我知道這些真理，但是，我缺乏具體的認知—它們不僅對於每個人是真理 ，而且，對於我面前的這個人，這個由我負責治療的人，也是真理。
我的同行舍溫·努蘭（Sherwin Nuland）大夫在他的著作《死亡的臉》（How We Die）中寫道：“我們之前的歷 代先人預期並接受了自然最終獲勝的必要性。
醫生遠比我們更願意承認失敗的徵兆，他們也遠不像我們這麼傲 慢，所以不會予以否認。”但是，當我行進在21世紀的醫學跑道上，學習使用令人生畏的技術武器時，我恰恰 不懂“不那麼傲慢”的真正含義。
作為一名醫生，你想像自己會獲得工作的滿足感，結果工作的滿足感卻變成了能力的滿足感。這種深刻的滿足感類似於一個木匠因為修復一隻破損的古董櫃子而獲得的那種滿足感，或者，類似於物理老師因為使得一個五年級的學生突然認識到了原子是什麼而獲得的那種滿足感。
這種滿足感部分是因為自己有助於他人，但同時也來自於技術嫻熟，能夠解決困難、複雜的問題。你的能力給 你一種安全的身份感。所以，對於一名臨床醫生來說，對於你的自我認識的威脅，最嚴重的莫過於解決不了病 人的問題。
無人可以逃脫生命的悲劇—那就是，從出生的那一天開始，每個人都在不斷老去。一個人甚至可以理解並接受 這一事實，那些已故和垂死的病人不再縈繞於我的夢境，但這與知道怎樣對付回天無力的病例是兩碼事。我身處這個充滿英雄主義的行業，因修復生命的能力而取得成功和榮耀。
如果你的問題是可以解決的，我們也知道技術上該怎麼辦，但病情卻嚴重到不可以解決呢？對於這個問題，我 們沒有明確的答案。這個事實令人困擾，並導致了麻木不仁、不人道，以及某種特別的痛苦。
把死亡作為醫學的技術極限和倫理選擇問題來思考不過是近幾十年的事。醫學還很年輕。事實證明，救治失敗 並不是醫學的無能，而是對生命進程的尊重。
本書討論死亡的現代經驗：作為會老、會死的高級動物是怎麼為自己的生命畫上句號的？醫學如何改變了死亡 體驗卻又無法改變死亡的牌局？我們關於生命有限性的觀念產生了怎樣的迷茫？
我做了10年的外科醫生， 如今 也人到中年，我發現不論是我還是我的病人，都覺得當前的狀態難以忍受。
但我也困惑，答案應該是什麼，甚至是否可能有任何充分的答案，這些都還不清楚。然而，作家和科學家的雙 重體驗讓我相信，只要揭開面紗，抵近觀察，就可以把這團“亂麻”釐清。
無須同臨終老人或處於生命末期的患者相處太長時間，你就可以本能地意識到，醫學經常辜負其本應幫助的人們。
我們把生命的餘日交給治療，結果為了一點點微不足道的好處，讓這些治療攪亂了我們的頭腦、削弱了我們的身體；我們在各種機構，比如療養院和監護室，度過最後的時光，刻板的、無形的慣例使我們同生活中真 正要緊的東西相隔絕。
我們一直猶猶豫豫，不肯誠實地面對衰老和垂死的窘境，本應獲得的安寧緩和醫療與許多人擦肩而過，過度的 技術干預反而增加了對逝者和親屬的傷害，剝奪了他們最需要的臨終關懷。
人們無法迴避一個問題：應該如何 優雅地跨越生命的終點？對此，大多數人缺少清晰的觀念，而只是把命運交由醫學、技術和陌生人來掌控。
撫舊追新，無限感慨中我決計寫下這本書。對於大多數人來說，死亡可能是一個敏感而忌諱的話題。作為醫生 ，我深知生命是一條單行線，一步一步走向衰弱和死亡，生老病死的進程不可逆；但對於大眾來說，有人會感 到驚駭。
無論怎樣小心翼翼地措詞，仍有很多人覺得這個話題太殘酷，可能會讓人們聯想到這個社會準備捨棄 病人和老人。
其實，恰恰是因為我們的文化拒絕接受生命週期的限定性，以及衰老與死亡的不可避免性，我們的末期病人和 老人才會成為無效治療和精神照顧缺失的犧牲品。
好在我們的社會已經意識到這是一個待解的問題，我們正在 為生命的末期關懷開闢安寧緩和醫療（臨終關懷）的新路徑。到那一天，生的愉悅與死的坦然都將成為生命圓 滿的標誌。
在我的早年生活中，從來沒有目睹過嚴重疾病或者老年生活的種種難處。我的雙親都是醫生，身體健康、強壯 。
他們從印度移民到美國，住在俄亥俄州的雅典（一個面積不大的大學城），在那裡養育了我和妹妹。我的祖 父母還在印度，並不與我們在一起生活。
與我有交集的老人是一位女士，跟我們住在同一個街區，我上中學時她曾教過我彈鋼琴。後來她病了，不久就 搬走了。我不知道她去了哪裡，後來發生了什麼事。因此，老年生活的境遇完全不在我的感知範圍以內。
在大學期間，我開始和凱瑟琳約會，她成了我的女友。1985年的聖誕節，我受邀去她家玩。她家住在弗吉尼亞 州的亞歷山大市。我認識了她的祖母愛麗絲·霍布森。
老太太當時77歲。印象中，她熱情、思想獨立，從不刻意 掩飾她的年齡。她一頭自然的白髮，梳成貝蒂·戴維斯風格的髮型：直髮，梳向頭的一側。
她的手上綴滿了老年 斑，皮膚皺皺巴巴的。她穿著簡約但熨燙得整整齊齊的襯衫和裙子，嘴唇上抹了一點點口紅，鞋跟遠遠超過了 旁人想像的高度。
我後來和凱瑟琳結婚了。我瞭解到，愛麗絲奶奶生長在賓夕法尼亞州一個以鮮花和蘑菇養殖聞名的鄉鎮。她的父親是花農，在面積達數十畝的溫室裡培植康乃馨、萬壽菊、大麗花。愛麗絲和她的兄弟姐妹是她家的第一批 大學生。在特拉華大學讀書期間，愛麗絲結識了土木工程系學生裡奇·霍布森。
由於碰上了大蕭條，他們直到大學畢業6年後才有能力結婚成家。早先由於工作的原因，他們經常搬家。後來他 們生育了兩個孩子，其中的吉姆成了我的岳父。裡奇供職於陸軍工程兵團，是大型水壩和橋樑建設方面的專家 。
10年後，他得到陞遷，在華盛頓特區郊外的司令部工作，並一直工作到退休。他們把家安在阿靈頓，買了一 輛車，到處遊玩，同時，換了一所更大的房子，送兩個天資聰穎的孩子上了大學。做這些事，他們都是用自己 積攢的錢，無須貸款。
在一次去西雅圖出差的途中，裡奇突發心臟病。他原本有心絞痛的病史，胸痛偶爾發作時，他會服用硝酸甘油 片應急，但這一次沒有奏效—1965年的時候，醫生們沒多少絕招對付心臟病。在愛麗絲趕到醫院之前裡奇就死 了，只有60歲。當時愛麗絲56歲。
憑著陸軍工程兵團的退休金，愛麗絲能夠保住她在阿靈頓的房子。我認識她的時候，她已經一個人在格林城堡 街的那所房子裡生活了20年。
我的岳父母吉姆和娜恩就住在附近，但是，愛麗絲完全獨立生活。她自己修剪草 坪，還會修理水管。她和她的朋友波莉一起上健身房。
她喜歡縫紉和針織， 為每位家人縫衣服、織圍巾，還製作紅紅綠綠的聖誕襪子，襪筒上繡著有紐扣鼻子的聖誕 老人和家人們各自的名字。她組織了一群人，認購了肯尼迪表演藝術中心全年度表演的票。
她的座駕是體積龐 大的雪佛蘭羚羊。為便於查看儀表盤，她在座椅上放了一塊墊子。她做些跑腿打雜的事，探望家人，開車接送 朋友，給那些比她病痛更多的人送飯。
隨著時光流逝，我不免會猜想，這樣的生活她還能維持多久。她身材嬌小，身高一米五幾。雖然每次有人提起 身高的問題，她都會發怒，但是，她一年比一年矮，體力也一年不如一年。
我同她的孫女結婚的時候，愛麗絲 喜笑顏開，把我拉到身邊，告訴我婚禮讓她多快樂，可惜嚴重的關節炎害得她不能與我共舞。但她仍然住在家 裡，獨自打理生活。
當我父親見到她，瞭解到她一個人生活的境況時，吃驚不小。他是泌尿外科醫生，見過很多老年病人，發現他 們大多獨自生活，為此，他總是感到不安。老人隨著身體功能的逐漸退化，許多基本生活需求都需要旁人的幫 助，這一天總會到來，他為此深感擔憂。
作為印度移民，他聯想到自己有責任把老家的老人安頓到美國的家中，抽時間陪伴他們，照顧他們。父親是 1963年來紐約做住院醫師的，他逐漸接納了美國文化的方方面面。
他放棄了素食主義，約會了後來成為我母親 的女朋友—同樣來自印度的兒科住院醫師。雖然同屬於印度移民，但她跟父親說著不同的語言。
他後來娶了她，而沒讓我祖父為他安排婚姻，為此使得家人遭到非議。他還是一位狂熱的網球迷，做過當地扶 輪社的主席，私密的朋友間還喜歡講一些黃段子。
1976年的7月4日，是美國建國200週年的紀念日，也是他最愜 意的一天。這一天，在雅典縣展覽會的正面看台，在幾百個歡呼雀躍的人的注視下，他宣誓成為美國公民。
但是，有一個美國人的習俗他沒有接納，那就是對待老人和病弱者的方式—讓他們獨自生活，或者把他們丟給一 系列無名的設備，讓他們在生命的最後日子同幾乎只知道他們名字的醫生、護士一起度過。這是同他的祖國印度最不相同的一點。
